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“基因歧视”探触社会公平或成普遍现象难回避

时间:2010-01-13 16:45:53  来源:《中国青年报》

  他们因携带“地中海贫血”基因而被佛山市政府部门拒绝录用

  这种基因的携带者在广东本土人中占近12%

  基因歧视在欧美屡见不鲜,在中国已不容回避


  这种基因在他身上携带了22年。如今第一次被发现,就给了他“致命一击”。

  小谢顺利通过公务员考试,即将进入广东省佛山市南海区经贸局。但羡煞旁人的小伙子被体检这最后一道关卡击倒了。他被查出是“地中海贫血”基因携带者,最终因“血液病”而被拒录。

  同时因“地贫”基因而被拒之门外的还有另外一些年轻人。2009年12月29日,小谢等3名参加当年公务员考试的考生向佛山市禅城区人民法院递交诉状,起诉佛山市人力资源和社会保障局。2010年1月5日,法院正式立案。

  因基因而引发的诉讼,这在中国尚属首例。已有专家表示,此案将成为中国基因歧视第一案。

  熟悉相关领域的专家,对此表现出深切的关注和担忧——歧视患者可能扩展为歧视致病基因携带者,这将是社会难承之重。

  1 “很无奈,对胜诉我不抱任何信心。”小谢接受中国青年报记者采访时表示。在佛山市公务员考试中,他报考的南海区经贸局福利待遇都不错,而他顺利通过了笔试和面试。

  2009年6月底通知体检,由抽签决定在3家医院的其中一家进行。小谢抽中的是佛山市中医院。体检比较简单,大部分项目当天就可以看到结果,血液则需要两周时间。小谢在两周后收到了“进一步检查”的通知,告知他需要进行一项基因分析检测。当时小谢心里“咯噔了一下”,但“平时也没有任何贫血的症状,估计是弄错了”,所以他自信地去参加了复检。

  复检的同时,小谢还自掏腰包悄悄跑到中山大学的达安基因检测中心进行了检测,希望证明自己的“清白”。令他吃惊的是,两个检测结果完全一致,证明他是“地中海贫血”基因的携带者。他也因此被拒录。

  2009年9月16日,小谢和有相同经历的小周等人向佛山市人民政府申请行政复议,并于12月15日收到行政复议决定书。决定书不支持他们的请求。

  小谢和小周不服,与未经行政复议程序的小唐一起向法院提起诉讼。佛山市禅城区法院于2010年1月5日正式将小周和小唐的起诉立案,并要求小谢补充起诉材料。

  他们的新年,在“被歧视”的阴霾中度过。在接受记者采访时,小谢谈起自己找工作的顺畅过程来眉飞色舞,但一提到体检,便马上压低了声音。他并不想让身边的人知道自己有如此遭遇,特别是他现在的工作单位。

  小谢说,进入新单位曾有人询问过自己为何有两个月的空当没有工作经历,他以“金融危机下找不到工作”为由脱身。其实,那是他复检后最消沉的一段时间。

  “基因携带与生俱来,不应该成为找工作的门槛。”小谢这样表达自己“朴素”的认识。他说,自己身上完全没有症状表现,这种基因并没有给自己的日常学习生活造成不便,如果不是此次公务员入职体检,他根本不会知道自己是“地贫”基因的携带者。

  地中海贫血病研究专家、广州南方医院儿科主任李春富教授介绍说,地中海贫血病在临床上分为轻型、中间型和重型。中重型症状明显,但轻型和“地贫”基因携带者基本没有体征表现,不影响工作和生活。

  李春富表示,这种病在北方罕见,而在南方较多,特别是两广地区。“地贫”基因携带者在广东本土人中占近12%,人群非常庞大。这些人能够正常工作和生活,因而公务员录用体检判定其不合格欠妥。

  2 小谢一直在向上级单位反映他和同伴的情况。他分别致电佛山市人力资源和社会保障局、广东省人事厅、国家公务员局、卫生部,还发邮件给佛山市政府、广东省政府、省卫生厅、省信访局,各种能想到的尝试和努力都做了。

  之所以最终选择起诉佛山市人力资源和社会保障局,小谢是想通过自己的案例,引起更多人的关注,从而使得现行条例进行修改。

  至于自己的前途,小谢坦承,目前的行为已经把对方“惹怒”了,要想再进入公务员队伍,“几乎是不可能的”。

  佛山市此次公务员录用体检中,有多名考生因“地贫”基因检测结果而被认定为体检不合格,从而失去了被录用为公务员的机会。有考生认为,《公务员录用体检通用标准(试行)》中并未规定基因检测的项目,佛山人力资源和社会保障局(原佛山市人事局)违反了《中华人民共和国公务员法》和《公务员录用体检通用标准(试行)》的相关规定,对体检进行了错误的操作并对体检结论进行了错误的判断。

  佛山人力资源和社会保障局公务员管理科给小谢的邮件中这样回复:《公务员录用体检通用标准(试行)》第三条规定,血液病,不合格。经咨询卫生部门,地中海贫血属血液病,体检医院根据国家规定进行公务员录用体检。就此问题,我局及市卫生局已分别向省有关部门进行了反映,希望逐级反映我省的实际情况和广大考生的诉求。

  近日,该局副局长周建华回应媒体时再次强调:“地中海贫血基因是属于血液病的一种。有血液病即是体检不合格,体检不合格就不能录用为公务员。”目前,该局正按照相关的程序和要求准备应诉,已聘请了辩护律师。“我们有依据和证据,在程序和职责方面也没有过错。”周表示。

  “人力资源和社会保障局进行体检的项目和操作不符合国家规定。”记者在起诉书中看到,考生们认为该局在体检项目中增加了平均红细胞体积的检测,该项目并不属于血常规的必检项目,而人力资源和社会保障局对检测该项目的必要性也未作任何说明,其所依据的《佛山市执行<公务员录用体检通用标准(试行)>中有关问题的会议纪要》,既无法律效力,事先也未在招考中公布。人力资源和社会保障局正是在考生血常规5项必检项目都合格的情况下,以其非必检项目平均红细胞体积的检查数值偏小为由,要求其进行了地中海贫血基因检测。该操作不仅违反相关规定,而且侵犯了考生的身体隐私。

  考生们觉得,他们的身体条件符合国家公务员体检标准的要求,依照国家公务员体检表检查的各项数值均在正常范围内,未有《体检标准》和《体检手册》中所描述的任何贫血症状。

  考生呼吁佛山市人力资源和社会保障局严格执行《体检标准》,不要对血液病范畴作出过宽定义,给予他们公平竞争的机会。他们认为,携带何种基因是他们本身无法避免也无法改变的,任何人都可能存在某种基因缺陷,如果仅仅因为基因的关系而使一个的无任何临床症状的人被认定为体检不合格,这不仅是对这一类考生极大的不公,也会对任何一个普通公民的权利构成威胁。

  3 “支持小谢,因为他的这种斗争维护的不光是自己,从社会意义上讲是维护这类人以后不受歧视。”我国生命伦理学泰斗邱仁宗教授认为,“地贫”基因携带者在临床上并没有表现,也无任何症状,以携带基因为由剥夺其就业权利,这已构成歧视。

  中山大学生命科学学院教授杨中艺表示,把“地贫”基因作为公务员的门槛,显然是没有道理的,也肯定是不合适的。“地贫”不传染,虽然作为遗传病会传给后代,但对工作学习没有任何影响。目前的国家规定中,关于“血液病”的规定太笼统,导致实施起来有很大的问题。

  邱仁宗表示,遗传病很普遍,但不能对携带致病基因者歧视,由于某类人的某些特征,不能享有平等的权利,这是很重大的议题,“我会向卫生部反映这样的情况”。

  “目前社会上连、都不能歧视,基因更是这样了。”邱仁宗说,列入公务员录用标准的病症,必须慎重对待。

  但论及小谢等人的案子能否胜诉,邱仁宗感觉“难度很大”。虽然各种致病基因携带者的数量实际上相当多,但公众普遍对遗传病并不了解,其涉及的伦理问题和法律问题又相当复杂。

  “无论这场官司有没有打赢,都有很重要的意义。”邱仁宗最后说。

  我国宪法第33条中规定:“中华人民共和国公民在法律面前一律平等。”这是公民权利中平等权的宪法基础。目前,种族歧视、性别歧视等问题已有相关立法出台。有学者认为,基因歧视是基于遗传特征不同的一种差别对待,其同样侵犯了我国宪法规定的公民平等权。

  “作为政府,更应该在公平对待方面作出表率。”律师康一峰告诉记者,公务员法规定的是择优录取,并不影响工作学习的致病基因携带者不应该成为被拒的对象。国家机关录取人才存在就业歧视,会在社会上造成非常不好的影响,其他企业更可能效仿。

  康一峰表示,法院没有立法权,所以不能解决制度上的问题。这种案例应该引起社会的关注,据此推动修正条例,体现更全面公平的就业原则。尽管如此,对这一诉讼如何判决,仍具有重大的判例意义。“我们期待一个好判例。”他说。

  4 长期从事反歧视研究的四川大学法学院教授周伟认为,人事局的行为涉嫌歧视,违反了相关法律规定。他说,世界各国对于身体隐私权都有明确规定,对于基因检测更是有严格的限制,美国就于2008年通过了一项专门的反基因歧视法案。

  按照基因科学的观点,携带“缺陷基因”或“不利基因”,并不意味着人们一定会患上某种疾病。杨中艺强调,基因携带者不能等同于病人。在他看来,各级政府目前的决策过程中,非科学的因素太多,科学的考量太少。

  有观点认为,这类门槛是政府为选择人才设置的,因为近年来学生报考公务员可以用“疯狂”来形容,公务员考试如过独木桥,“卖方市场”在政府,为了选择更多的人才就要设置门槛。对此,杨中艺表示,设置门槛是很慎重的事情,根据《行政许可法》,随意设置门槛本身就是违法的,会让政府承担很大的压力,从而造成很大的风险。

  反歧视公益机构北京益仁平中心负责人陆军认为,国家人事部于2005年、2007年相继颁布了《公务员录用体检通用标准》和《公务员录用体检操作手册》,规范了体检项目。“超出中央政府规定的体检项目进行体检,显然是一种中央政府所禁止的歧视行为。”他说。

  与检测有关的另一层风险也不容忽视。记者在采访中了解到,在小谢自费做基因检测的广州,目前可以做此类检测的机构很少。在这样的基因检测中心,个人或组织提出检测的需求,就像做普通的体检一样,开单验血,手续非常简单,费用在500元左右。值得引起注意的是,整个过程中并无口头或书面的对前来检测者的保密承诺。

  科学界和法律界专家均指出,基因信息往往是个体不愿意为他人知晓的个人隐私的重要内容,因此检测机构在一般情况下有义务对个人的检测结果保密。

  目前在欧美发达国家,基因检测已经比较普遍,这种检测为遗传性疾病的诊断提供了强有力的技术支持,并能有效预测疾病风险。但是,伴随着基因技术的成熟,基因歧视在发达国家已屡见不鲜,如保险公司拒绝有基因缺陷的人投保、用人单位开除有基因缺陷的员工等。

  此次针对小谢案例的采访中,多位专家对记者表示,随着我国基因检测的普及和相关科技水平的提高,基因歧视有可能成为一种较普遍的社会现象。这一话题,目前已不容回避。 (林洁)

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